Una ayuda para la investigación de la Osteogénesis Imperfecta

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Una ayuda para la investigación de la Osteogénesis Imperfecta

El lunes 6 de noviembre fuimos al Hospital de Getafe, concretamente a visitar la planta de pediatría, donde el Dr. Andrés Alcaraz, Jefe de la Unidad,  y la Dra. Belén Segastizábal, Responsable del estudio,  nos enseñaron el nuevo proyecto de la Fundación: un estudio de la función respiratoria en niños/as con Osteogénesis imperfecta, más conocida como la enfermedad de los huesos de cristal que se caracteriza por la fragilidad ósea, las fracturas junto con la disminución de la densidad mineral ósea. Son pocos los estudios que hay sobre esta enfermedad y aún menos en niños, es por eso que tras detectarse una caída significativa de la función pulmonar durante la infancia así como anomalias en las válvulas cardiacas, el grupo de pediatria del Hospital de Getafe nos propuso realizar un estudio de cinco años para ver la evolución de la capacidad pulmonar de los niños con Osteogénesis Imperfecta.

Y es que la elección de esta investigación no viene fruto de la casualidad, nos toca muy de cerca y es por eso que decidinos ponernos en contacto con el Dr. Alcaraz para proponerle juntar fuerzas para investigar sobre ella. La Unidad de Pediatría de osteogénesis imperfecta del Hospital de Getafe comenzó a crearse a finales de los años 90 con el objetivo de proporcionar opciones terapéuticas, quirúrgicas y farmacológicas para este tipo de patología. En el año 2000 se consiguió la autorización para el uso de pamidronato intravenosos en niños con OI como medicación de uso compasivo y así se convirtió en el primer hospital de España que ofrecía tratamiento específico para esta enfermedad, pudiendo administrar desde los primeros días de vida. Con estos tratamientos se ha visto un descenso del número de fracturas así como mejoría de la recuperación de las mismas. La densidad mineral ósea ha aumentado significativamente y su calidad de vida ha mejorado.

Actualmente la unidad cuenta con 110 pacientes venidos de toda España y algunos del extranjero para participar en estos tratamientos que aunque se encuentran en fase experimental están consiguiendo buenos resultados y disminuyendo los efectos secundarios en los pacientes. El seguimiento de los pacientes se realiza también en otras unidades del hospital de forma que cuando van a tratamiento también son vistos por otros especialistas.

Fue todo un placer conocer al Dr. Alcarán, la Dra. Sagastizábal y su equipo, que nos explicaron la puesta en marcha del proyecto y todo el trabajo que allí realizan para mejorar la calidad de los niños que padecen esta enfermedad.