21 Jun 21 de junio, Día Mundial contra la ELA
Como cada año desde la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA – CV), han preparado una programación específica para conmemorar el Día Mundial contra la ELA. Las actividades de carácter divulgativo y lúdico se desarrollarán en torno al 21 de junio a lo largo de toda la Comunidad Valenciana. «La disfagia en la ELA: el enemigo oculto», es el tema central que abordarán profesionales médicos y sanitarios, en las jornadas de los días 21 y 22 de junio, en el Hospital General Universitario de Alicante y en el Hospital General Universitario de Valencia, respectivamente.
Además, El Hospital Universtiario de Sant Joan d’ Alacant se suma a esta XXIII edición, desarrolando el 21 de junio, la mesa redonda «Hacia una sanidad centrada en el paciente: el enfermo de ELA y su familia». La programación conmemorativa finalizará el 25 de junio, con la ya tradicional regata de cruceros «Trofeo ADELA – CV» y posterior comida de hermandad en el Real Club Náutico de Gandia. El objetivo principal de las actividades previstas es dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) e involucrar a la sociedad en esta lucha.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA, es una enfermedad que supone la más grave degeneración de las motoneuronas. Provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No ataca a la sensibilidad, los sentidos ni a la capacidad intelectual. Se desconoce su origen y un tratamiento curativo. Si bien padecerla supone una ruptura de estilo de vida, una atención multidisciplinar adecuada y la ayuda técnica y humana necesaria permiten llevar una vida gratificante y digna durante mucho tiempo. En la actualidad, se desconoce los factores que inician la degeneración. Los recientes avances en biología molecular han permitido identificar el gen alterado en las formas «familiares». La proteína que ese gen produce (superóxido dismutasa) y la función de ésta en la motoneurona destruyen los metabolitos «hidroxiracicales» que por este mecanismo se acumulan y producen daño neuronal. La comunidad científica ignora por qué la ELA ataca a algunas personas y a otras no. Es necesario investigar más y descurbir la manera de frenar esta enfermedad además de mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen. Por eso, queremos recordad durante este día esta enfermedad que afecta a más de 40.000 personas en España.
Esta claro que la enfermedad no tiene un tratamiento curativo, pero si paliativo y sintomático, se puede hacer mucho para ayudar a las familias afectadas a vivir con la enfermedad y que alcancen una vida satisfactoria e independiente. La tecnología moderna ha permitido que las personas con ELA compensen en algún grado casi toda la pérdida de funciones. Las estadísticas de longevidad pueden estar un poco desfasadas debido a cambios recientes en los cuidados y la tecnología de apoyo. Por ejemplo, el físico británico Stephen Hawking ha tenido ELA desde los años sesenta y, todavía hoy, puede escribir, dar conferencias y ejercer su profesión. Y para ello, se necesita muchos recursos técnicos y económicos. Por lo tanto se trata de una cuestión económica más que de características de la misma enfermedad y es por eso también que existen Asociaciónes, como ADELA CV que proporcionan a enfermos y familiares todos los recursos posibles que se encuentran a su alcance y suponen un soporte fundamental.