21 de noviembre, día nacional de la espina bífida

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21 de noviembre, día nacional de la espina bífida

Como cada 21 de  noviembre, hoy se celebra el Día Nacional de Espina Bífida. Día como el de hoy, se aprovecha por las entidades para lanzar información sobre la prevención sobre esta enfermedad congénita y sobre la necesidad de mejorar la calidad de vida de aquellas personas que la padecen:

Existen cuatro tipos de espina bífida: oculta, defectos del tubo neural cerrado, meningocele y mielomeningocele.

  • La oculta es la forma más común y más leve, en la cual una o más vértebras están malformadas. El nombre “oculta” indica que la malformación o apertura en la columna está cubierta por una capa de piel. Esta forma de espina bífida raramente causa incapacidad o síntomas.
  • Los defectos del tubo neural cerrado componen el segundo tipo de espina bífida. Esta forma consiste en un grupo diverso de defectos espinales en los que la columna vertebral está marcada por una malformación de grasas, huesos o membranas. En algunos pacientes hay pocos o ningún síntoma; en otros, la malformación causa parálisis incompleta con disfunción urinaria e intestinal.
  • En el tercer tipo, el meningocele, las meninges sobresalen de la apertura espinal y la malformación puede o no puede estar cubierta por una capa de piel. Algunos pacientes con meningocele pueden tener pocos o ningún síntoma mientras que otros pueden tener síntomas similares a los defectos del tubo neural cerrado.
  • El mielomeningocele, la cuarta forma, es la más grave y se produce cuando la médula espinal está expuesta a través de la apertura en la columna, dando como resultado una parálisis parcial o completa de las partes del cuerpo por debajo de la apertura espinal. El paciente en los casos más graves no puede caminar y puede tener disfunción urinaria e intestinal.

 

Esta lesión es permanente e irreversible cuyas causas se desconocen y pueden ser diferentes los factores que interactúan, como la genética, los factores ambientales o la alimentación deficiente en vitaminas, entre otros.

Unas de las posibles maneras  de prevenir la espina bífida es el consumo de ácido fólico desde tres meses antes de un embarazo planificado, contribuye a evitar la aparición de la espina bífida. Los alimentos con alto contenido de ácido fólico son las verduras, las yemas de huevo y algunas frutas

La Fundación Juan Perán – Pikolinos colabora con la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Alicante (AEBHA) colabora con su programa de autonomía personal y participación social, mediante el cual 30 personas con espina bífida y otras discapacidades afines realizan actividades de ocio y entrenan habilidades sociales y de autonomía con apoyos de voluntarios.