21 de junio, Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

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21 de junio, Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Cada 21 de junio se celebra el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiatrófica, más conocida por su acrónimo, ELA. Esta enfermedad afecta en España a más de 3.000 pacientes. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y la enfermedad de parkinson. Para esta enfermedad no existe cura a día de hoy. La ELA suele afectar a adultos de entre 40 a 70 años.

La ELA se caracteriza por producir una parálisis muscular progresiva, los pacientes que la padecen ven afectada rápidamente su actividad muscular voluntaria esencial, que afectan a procesos tan básicos como el habla, la respiración, la capacidad para comer o para caminar. Debido a su carácter degenerativo e incurable, los pacientes de ELA, evolucionan hacia una parálisis completa.

La esperanza de vida de las personas con ELA están en los 3 años. Solo un 20% de los pacientes sobrevive 5 años. Y solo un 10% de los pacientes llega a vivir 10 años después del diagnóstico.

Sus causas todavía se desconocen. Solo entre el 5 y el 10% de los casos tienen un origen genético hereditario y suele aparecer a partir de los 60 años de vida afectando más afectando a hombres que mujeres. Aunque hay estudios que hablan de factores de riesgo como haber fumado, haber padecido alguna infección viral, haberse expuesto a contaminación por metales pesados o pesticidas y haber realizado actividades físicas intensas.

Desgraciadamente, en la actualidad solo existe un tratamiento con resultados muy discretos. Por esta razón, lo único que se hace en la actualidad es controlar las diferentes complicaciones derivadas de la enfermedad, medidas tradicionales y rehabilitación neuromotora.

La Fundación Juan Perán – Pikolinos colabora activamente con ADELA-CV. Esta entidad reivindica que el Plan de Atención a las Personas Afectadas por ELA en la Comunidad Valenciana sea pronto una realidad y que permita ofrecer  este modo una atención adecuada para los enfermos con los recursos sanitarios necesarios que les garanticen calidad de vida

Por otro lado, a nivel nacional, se va a lanzar la campaña #LuzPorLaELA, a través de la cual se anima a todas las instituciones y empresas a iluminar de verde algún edificio o monumento significativo de sus municipios. En 2019, fueron 350 monumentos y edificios de 204 municipios los que se sumaron a esta iniciativa.