Este 21 de junio, el mundo se detiene para recordar y sensibilizar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que, lamentablemente, continúa arrebatando esperanza a más de 4.000 personas en España y alrededor de 450.000 en todo el planeta. Según la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA, esta desafiante enfermedad ataca las neuronas motoras, provocando una parálisis muscular progresiva que, aún sin cura conocida, limita la vida de quienes la enfrentan a una media de 3 a 5 años tras su diagnóstico.
En España, la Fundación Luzón alertaba que cada año se detectan cerca de 900 nuevos casos, una cifra que revela la dura realidad: recursos insuficientes para investigar y ofrecer atención socio-sanitaria de calidad. La seguridad social solo cubre los cuidados paliativos, dificultando mucho más el tratamiento y la búsqueda de curas, ya que apenas el 5 % de los casos tiene un origen genético identificado.
A nivel internacional, países como Estados Unidos, Canadá y Reino Unido lideran con valentía los avances en investigación. Sin embargo, el acceso a estos tratamientos innovadores todavía no alcanza a todos, y las desigualdades persisten. La Organización Mundial de la Salud nos recuerda que la ELA es una de las enfermedades raras más devastadoras, con una incidencia de 2 a 3 casos por cada 100.000 habitantes cada año, una estadística que pesa sobre toda la humanidad.
Una forma impactante de honrar este día y crear conciencia es iluminar monumentos emblemáticos en diferentes ciudades. En años anteriores, la Puerta de Alcalá en Madrid o la Sagrada Familia en Barcelona se vistieron de verde, un color que simboliza la lucha indomable contra esta enfermedad y la esperanza de encontrar una cura.
Este Día Mundial nos deja un mensaje claro y urgente: necesitamos más investigación, más recursos y una lucha sin desigualdades. Mientras la ciencia avanza, la solidaridad se convierte en la mejor arma contra el reloj que marca la destrucción de vidas por esta enfermedad. La esperanza no debe extinguirse, y cada uno de nosotros puede ser parte del cambio.
